Den sportu a světel života proti rakovině
Sokolovna Uherský Ostroh
Děti (7)
Kuba Brázda
V lednu 2023 si čtrnáctiletý Kuba začal stěžovat na bolest pod levým žebrem. Rentgen nic neukázala a tak nás poslali domů s tím, že má naražené žebro. Bolest se však začala zhoršovat a tak Kuba v únoru podstoupil vyšetření CT a s neznámým nálezem na žebru jsme byli odesláni na dětskou onkologii do Brna. Po veškerých vyšetřeních byl Kubovi diagnostikován zhoubný nádor kosti osteosarkom.
V tu chvíli se nám obrátil život naruby. Před nemocí byl Kuba velmi aktivní. Hrál fotbal, staral se o domácí zvířata, chodil ven s kamarády, chystal se udělat si rybářský lístek…to vše muselo jít najednou stranou.
Do týdne od diagnózy mu byl zaveden centrální žilní katetr a hned druhý den dostal svoji první chemoterapii. Po deseti týdnech chemoterapií musel podstoupit náročnou operaci, při které mu bylo částečně odstraněno zasažené žebro.
Z sedm měsíců léčby měl Kuba již 18 chemoterapií a dětská nemocnice se tak stala naším druhým domovem. Od začátku léčby se Kuba musí vypořádat s častými nevolnostmi, úplnou změnou chutí k jídlu, nechutenstvím, ztrátou imunity a spoustou dalších komplikací, které chemoterapie přináší. Na druhou stranu se začal těšit do školy, do které muset přestat úplně chodit. To by se pravděpodobně za normálních okolností nikdy nestalo ?.
Poslední měsíce si Kuba i celá rodina sáhla na dno svých sil, ale poznali jsme spoustu úžasných lidí, kteří nás náročnými měsíci provedli. Nejdůležitější na tom všem je bojovat až do úspěšného konce a nikdy to nevzdávat.
V současné době se již blížíme k našemu vytouženému dni a tím je úspěšné zvládnutí intenzivní léčby, ke kterému Kubovi zbývá už jen několik posledních týdnů. Těší se, až bude moci dohnat vše, o co za poslední měsíce přišel.
Den sportu a světel života - Jindřich Vykoukal, 13 let, Březolupy
Jindra byl odjakživa akční kluk, který rád trávil svůj volný čas venku se svými kamarády. Byl aktivní člen Klubu českých turistů, rád jezdil na kole, hrál na kytaru a od svých 2 let navštěvoval místní folklórní soubor Botík.
Začátkem března letošního roku začal být hodně unavený, bledý a nezvládl bez přestávky vyjít ani schody do prvního patra. Mysleli jsme si, že roste a chybí mu nějaké vitamíny. Proto jsme šli k paní doktorce na odběr krve. Odpoledne už nám volala, že výsledky jsou špatné. Museli jsme se sbalit a sanitka nás okamžitě odvezla do Brna na dětskou onkologickou JIP.
Jindrovi byla diagnostikována Akutní lymfoblastická leukémie a bohužel spadl do vysoce rizikové skupiny, kdy je velká pravděpodobnost pozdějšího návratu nemoci.
Od půlky března tráví se svou maminkou více času v nemocnici než doma, což těžce nese celá rodina, hlavně Jindrovy mladší sestry. Jindru čeká rok intenzivní léčby chemoterapií a kortikoidů a potom další rok udržovací léčby. Chemoterapie zvládá statečně. Hodně ho ale zlobí vedlejší účinky léčby. Z léků má ledvinové kameny a trpí ledvinovými kolikami. Má opakující se opary, kdy přes bolest nemůže vůbec jíst a tráví čas v nemocnici na morfinu a umělé výživě.
Nejhůře nese, že nemůže sportovat, chodit do školy a vídat se svými spolužáky a zažívat s nimi dobrodružství, které k jeho věku patří. V současné době má domácí individuální vzdělávání. Do školy se vrátí až za rok.
I přes to všechno se učíme s nemocí žít a užívat si plnými doušky každý den, kdy je Jindrovi lépe.
Maruška je desetiletá holčička, které byl ve věku 3 a půl let diagnostikován atypický teratoidní nádor mozku s metastázemi v míše.
Po náročné operaci, ozařování a několika cyklech chemoterapie s převodem kmenových buněk zůstala Maruška prakticky ležící, nemluvící.
Rodiče však každodenním trpělivým přístupem, pravidelnými rehabilitacemi a náročnou fyzioterapií pomáhají pokrokům, které teď Maruška dělá. I když má stále špatný zrak a sluch, je schopná 1x týdně dojíždět do školy. Občas něco málo řekne, ale je stále upoutána na invalidní kočárek.
Smyslem finančně náročně fyzioterapie je nedovolit zatuhnutí svalstva a postupné zlepšování stavu. Maruška je též na speciální výživě, která jí umožňuje udržovat vnitřní prostředí v rovnováze a konečně se dostává z podvýživy spojené s průběhem léčby.
Narodil jsem se 7. května 2016. Dostal jsem jméno Tadeáš. Všechno bylo v pohodě, byl jsem spokojené miminko, které prospívalo na jedničku s hvězdičkou.
6. září 2017 se maminka u doktora rozplakala a tvářila se nešťastně. Bylo to v Kyjově. Odtud nás převezli i s maminkou do Brna do dětské nemocnice a to na kliniku dětské onkologie. Tam nám doktoři řekli, že mám akutní lymfoblastickou leukémii. Já tomu teda vůbec nerozuměl, ale nebylo mi moc dobře, byl jsem unavený, bolely mě nožičky a proto jsem přestal chodit a byl jsem samá modřina. Dostal jsem krev i krevní destičky a udělalo se mi trochu lépe. Maminka se snažila mě uklidňovat už ani neplakala, jen abych já se nebál.
O dva dny později jsem začal s aktivní chemoterapií. V nemocnici jsem kvůli vedlejším účinkům chemoterapie strávil spoustu času, ale nějak sám o životě ještě nic nevím, jak to chodí a že to co se mi děje, se dít nemá. Vždycky tam se mnou byla maminka nebo se střídali s tatínkem. A taky za mnou jezdily na návštěvu moje ségry Kristýnka a Barunka. Nikdy jsem v tom nebyl sám. V nemocnici se k nám všichni chovali moc pěkně, vždycky na mě mile mluvili a usmívali se. Bylo to náročné pro celou rodinu. Taky jsem měl přísný hygienický režim, spoustu omezení v jídle, nesměl jsem mezi děti dokonce ani ven.
26. 7. 2018 jsem ukončil intenzivní léčbu a nastoupil na léčbu udržovací, to znamená že chemo dostávám v tabletkách doma.Na kontroly do nemocnice jezdím už jen jednou za čtrnáct dnů Teď doháním těch spoustu měsíců strávených v nemocnici. Po třetí mi rostou vlasy, po třetí jsem se naučil chodit, hodně času trávím venku a snažím se všechno poznávat. Maminka říká, že jsem správný rošťák.
Díky vám všem za to, že jste se rozhodli pomoci.
Léčba akutní lymfoblastické leukémie trvá 104 týdnů
Moje intenzivní léčba trvala 321 dnů
V nemocnici jsem strávil 100 dnů
5 x mi odebírali kostní dřeň z pánve
13 x jsem absolvoval lumbální punkci s podáním chemoterapie do míchy
47 x jsem dostal chemoterapii nitrožilně
Dosud mám 135 stran lékařských zpráv
Sanitkou jsme se svezli 8 x
Autem jsme najezdili cca 12,5 tis. km
"Jmenuji se Barborka a v prosinci 2017 mi byla diagnostikována lymfoblastická leukemie. Byly mi dva roky. Náročná léčba mi vzala vlasy, kamarády, volnost při hraní. Skoro každý den v nemocnici nekdy i týdny jsou vyčerpávající. Snad budu brzy zdravá a budu si moct hrát jako jiné děti."
Lukášek se narodil jako zdravé dětátko, prospíval dobře a nebýval nemocný. Navštěvuje také folklorní kroužek Hradištánek.
Minulý rok v únoru mu byla ještě jako 5 letému předškolákovi diagnostikovaná ALL- akutní lymfoblastická leukémie. Nemoc, která nám obrátila život naruby…..
O jarních prazdninách se Lukáškovi začala zvětšovat uzlinka na krku, méně jedl, v noci se hodně potil a byl občas unavený. Tehdy jsem si říkali, že zřejmě začíná chřipka nebo nějaké nachlazení. Lékařka mu odebrala krev a ještě tentýž den volala, že odběr nedopadl dobře. Měl 100 000 leukocytů při odběru. Museli jsme ihned na Onkologické oddělení Dětské nemocnice v Brně pro podezření na leukémii. Po odběru kostní dřeně a tkánového moku v nemocnici v Brně se bohužel diagnoza potvrdila.
Ihned po určení diagnozy byla zahájena chemoterapie jak do žil, tak do míšního kanalu. Bohužel se po měsíci ukázalo, že spadá do 3 rizikové skupiny leukémie. Pak už je jen dárcovství kostní dřeně.. Byl to šok!!! Plakala jsem strašně moc, kladla si otázku…proč zrovna naš Lukášek! Nedokázala jsem pochopit, proč zrovna náš Lukášek může být tak vážně nemocný….Po celou dobu aktivní lečby měl zaveden centrální žilní vstup o který se muselo sterilně starat. Po necelém roce a půl aktivní léčby chemoterapiemi do žíly je ted konečně v udržovací léčbě. Kdy jezdíme po 14 dnech na kontroly krve a je na chemoterapii v tabletkách.. Lukáška po chemoterapii už stačilo potrápit bříško, měl léky na podporu trávení slinivky, na vysoký krevní tlak a užíval léky na epilepsii, přechodně přestal samostatně chodit, má polyneuropatie dolních končetin.Také upadl na začátku lečby do komatu, když to tělíčko nezvládalo a byl na ARU na dýchacím přístroji.. „Nepřála bych nikomu ten veliký převeliký strach o své dítě, který jsem měla.
Lukášek má ještě mladší sestřičku, která ho doma vždy uměla rozesmát a odpoutat od nemoci. Já jsem zůstala po dobu nemoci s Lukáškem doma a spolu jsme zvládli i první třídu, kdy chodil do školy jen na přezkoušení. Je to veliký šikula a dnes již nastoupil do druhé třídy.
Doma musí mít čisté prostředí a strava musí být nízkobakteriální z důvodu možné infekce. Té se musí Lukášek vyvarovat co nejvíce, protože má ještě slabou imunitu a tělíčko po tech všech chemoterapií (kolem 100chem do žíly) ještě není dostatečně zregenerované. Dochází na rehabilitace a učí se zase běhat a posilovat stabilitu těla.
Všem moc děkujeme za podporu, které si moc vážíme.
Dobrý den,
Našemu synovi Jiřímu bylo 11 let a stejně jako jeho spolužáci začal navštěvovat 5. ročník základní školy. Když se 2.října 2017 vrátil ze školy, ještě netušil, co ho v následujících dnech a měsících čeká. Kromě nachlazení a mírně zvýšené teploty, což je u dětí běžné, neměl žádné jiné příznaky. O to horší bylo zjištění Jiříkovi nemoci, která nám všem ze dne na den kompletně změnila život.
Dne 3.října 2017 jsme z důvodu běžného nachlazení navštívili Jiříkovu dětskou lékařku. Při prohlídce paní doktorka Jiříkovi nahmatala něco podezřelého v bříšku, proto nás odeslala na vyšetření do nemocnice v Uherském Hradišti.
Po vyšetření na CT jsme byli ještě téhož dne odesláni do dětské Fakultní nemocnice v Brně na kliniku dětské onkologie.
Během několika dnů prošel Jiřík kompletním vyšetřením včetně biopsie nádoru. Výsledkem byl nález sarkomu v malé pánvi o velikosti 7x8cm. Následně nastoupil na chemoterapie, jejichž průběh nebyl vždy jednoduchý. Vzhledem ke snížené imunitě po chemoterapii, jsme Jiříka několikrát vezli se zvýšenou teplotou do dětské Fakultní nemocnice v Brně.
Po mnoha chemoterpiích prodělal Jiřík již 3 náročné operace. Při poslední operaci, která proběhla letos v březnu mu byla odoperována část kosti v pánvi a nahrazena štěpem. Nějaký čas po operaci si nesměl ani sednout a stále má omezenou zátěž pánve a zatím se pohybuje pouze o berlích. V květnu a červnu jsme jezdili každý den do Brna na radioterapie.
Na konci července nastoupil Jiřík na třítýdenní hospitalizaci do nemocnice, kde mu byla podána vysokodávkovaná chemoterapie s následnou transplantací kmenových buněk.
Přes všechno, co má již Jiřík za sebou se cítí dobře a začíná se věnovat učení a škole, aby do konce září splnil všechny zadané úkoly a mohl postoupit do dalšího ročníku ZŠ, což by mu udělalo velkou radost.
